ジル・ド・ラ・トゥレット症候群は、多発性のテック等を主な症状とする疾病であり、これに対しては長期にわたる医療的なケアのみならず学習や生活全般にわたる支援が必要とされている。
　しかし、この疾患については、医師の間でも余り知られておらず、医療機関で受診しても適切な治療が受けられない場合が多い。
　そればかりか、しぱしぱ「親の育て方に原困がある」「親がもっと子どもに関わって抱きしめてやれぱ直る」といった誤った指導がなされ、この結果、病児を抱える家族は精神的に一層追いつめられ、孤立することも少なくない。
　医療関係者はもちろん、福祉や教育に携わる人々に対し、この疾患についての正しい知職を普及させるとともに、こうした疾思を抱える病児とその家族への総合的な支援体制を確立する必要がある。こうした観点から、以下、質間する。

一、ジル・ド・ラ・トゥレット症候群の患看数、平均発症年齢並びに原因、病状、予後及び治療法についてどのように把握していろか。

二、本疾息は多発性チックを伴うが、通常の単純性チック症との臨床上の差異・鑑別方法について示されたい。また、本疾患を専門に扱う診 療科はどこか。

三、国として、この疾患の病態解明や治療法についての研究や実態調査を行っているか。行っていないならぱ、行うぺきではないか。

四、実際に臨床に携わる小児科、精神科あるいは神経科の医師等に対し、この疾思についての正しい知織を周知徹底すべきと考えろがどうか。 また、現在この疾患についての医学教育や生涯教育の現状はどうなっているか。

五、同様に、病児やその家族を地域で支援する役割を果たすぺき、保健所や児童相談所，地域家庭支緩センター等の関係機関や市町村の窓口 の職員、さらには教育関係者に対し、この疾患についての正しい知識を普及すべきてあると考えるがどうか。また、そのための具体策を示 されたい。

六、本疾患を小児慢性特定疾患の神経・筋疾患等における対象疾病とすべきではないか。あるいは、特定疾患治療研究事業の対象とすべきで あり、当面特定疾患調査研究事業の対象とすべきではないか。

七、本疾患と同様に、経過が慢性にわたりかつ進行性て家族の精神的，身体的・経済的負担が大きいにもかかわらず、国の難病対策の対象と なっていない疾患にはどのようなものがあるか。またこうした疾患のおよその数及ぴこれに係る患者数を示されたい。把握していない場合 は、実態調査を行うべきではないか。

八、本疾思を始めとして、現在難病対策の対象となっていない七のような疾患についても、患者とその家族が日常生活上の悩み等を相談でき る医療福祉相談体制を確立すぺきと考えろがどうか。また、こうした疾患について、難病患者地域保健医療推進事業や難病患者等居宅生活 支援事業の対象とすぺきてはないか。

九、慢性的な疾患を持ち、長期入院や入退院を繰り返さざるを得ない子どもに対しても十分な教育を保障すべきと考えるがどうか。特に、学 習障害を持つ慢性疾患の子どもについて、特段の配慮を行う必要があると考えるがどうか。さらに、この点に関し、院内学級や防間教育の 現状はどうなっているか。
右質問する。

ソル・ド・ラ・トゥレッド症候群に関する質問主意書
右の質問主意書を国会法第七十四条によって提出する。
乎成十年四月二十七日
参議院議長斎藤十朗殿